Para Liu Xinglian, su deseo no se hizo realidad, pero este resultado fue una bendición entre las desgracias. Según la situación actual, siempre que su familia sea lo suficientemente paciente, es posible cuidar de sí misma por completo en el futuro, pero es posible que necesite vivir bajo la mirada extraña de los demás toda su vida.
En 2012, el Hospital Infantil Provincial de Hunan recibió un paciente especial cuya altura y peso eran inferiores al estándar para un niño de tres años y medio. Además, sus ojos pequeños son prominentes, su boca es demasiado grande y su figura demasiado pequeña. Su madre, Liu Xinglian, decidió sufrir en silencio y nunca pensó en darse por vencida. Aunque su familia atravesaba dificultades económicas, ella aún asumía las obligaciones y responsabilidades de ser madre.
Estábamos llenos de expectativas por el nacimiento del bebé, pero el "bebé mono" sorprendió a todos.
Liu Xinglian, que dio a luz a un niño en 2008, quedó embarazada en 10 meses. En 2009, dio a luz a su segundo bebé, Xiaoxiao, lo que sorprendió a todos.
El peso de un niño normal al nacer es generalmente de 2,5 a 4 kg (es decir, de 5 a 8 kg) y la altura es de 46,4 a 52,8 cm. Sin embargo, su hijo pesaba sólo 2,1 kg y medía sólo 33 cm. de altura al nacer, que es más pequeña de lo normal. El niño es la mitad de pequeño. No solo eso, el pequeño también tiene vello corporal espeso y está acostado en la cama como "Pulgarcita" en el cuento de hadas.
Cuando Xiao Xiao nació, se asfixió debido a la falta de líquido amniótico en el cuerpo de su madre. Gracias al esfuerzo de los médicos, afortunadamente sobrevivió. Después de que Xiao Xiao estuvo fuera de peligro y sus signos vitales se estabilizaron, Liu Xinglian solicitó ser dado de alta temprano. Quería volver a casa y cuidar de su hija recién nacida.
El médico no estuvo de acuerdo al principio, porque si no hay buenas condiciones médicas para cuidar al niño, habrá muchos problemas después. Ante la fuerte petición de Liu Xinglian, el médico sólo pudo aceptar. Al pasar por los procedimientos de alta, el médico le recordó a Liu Xinlian que el niño nació con deficiencias nutricionales y debía ser cuidado con cuidado, pero Liu Xinglian pensó en ese momento que había criado a un niño con deficiencias nutricionales. Si tuviera al niño en casa y lo complementara todos los días, podría cuidarlo bien.
Liu Xinglian llevó a Xiaoxiao a casa y la cuidó por un tiempo. Cuando Xiaoxiao tenía casi un mes, a menudo tenía fiebre alta. Liu Xinglian y su esposo decidieron llevar a Xiaoxiao al hospital para un examen detallado e intentar descubrir la causa fundamental de las frecuentes enfermedades de su hija. El hospital local no tuvo respuesta a la fiebre alta de Xiaoxiao, por lo que la pareja solo podía llevar a su hijo pequeño de un lado a otro entre los hospitales principales.
Durante el examen, el médico del hospital local dijo que, en circunstancias normales, la cabeza del niño es relativamente plana y blanda. Si se presentan síntomas como hinchazón y opresión en la parte superior de la cabeza, fiebre o vómitos, puede deberse a una infección intracraneal. Esta enfermedad se presenta principalmente en bebés con defectos congénitos y desnutrición, lo que puede provocar deficiencias nutricionales en el organismo, aumentando así la incidencia de esta enfermedad.
La pequeña madre Liu Xinglian recordó que el momento más difícil para su familia fue cuando ella estaba embarazada. En ese momento, simplemente ignoró los suplementos nutricionales y comía una comida lo más sencilla posible todos los días. A veces incluso se saltaba las comidas para ir al trabajo. Para ahorrar dinero para su familia, no compró ningún suplemento nutricional durante su embarazo y solo revisó a su bebé cuando tenía siete meses.
Debido a que los resultados del examen en ese momento solo mostraron que el bebé era pequeño, y el médico le recordó que el niño podría ser más bajo que el estándar normal de un bebé después del nacimiento, Liu Xinglian sintió que había criado a un niño. e incluso si tuviera deficiencias congénitas, Liu Xinglian podía cuidar de sí misma, por lo que no tomó ninguna medida activa. La hospitalización resultó en la tragedia de nacer pequeña y atrofiada.
Al buscar tratamiento médico en todas partes, la vida está llena de esperanza.
Después de confirmar que la enfermedad era menor, Liu Xinglian y su esposa comenzaron a buscar tratamiento médico durante muchos años. Mientras escuchen que esta enfermedad se puede curar, viajarán miles de kilómetros, pero la realidad siempre resulta contraproducente. Siempre regresan con esperanza y decepción. Finalmente, acudieron a un hospital más grande y se enteraron de que en China no existe un plan de tratamiento para esta enfermedad, y ni siquiera existe un medicamento específico para aliviarla.
2065 438+02 En julio, un reportero del canal Hunan TV City se enteró de que había una niña de 3 años en Huaihua que medía solo 54 cm de altura y pesaba solo 5 libras.
Después de enterarse de que Xiao Xiao era más bajo que el indio Gul Mohammed (Gul Mohammed) en los Récords Mundiales Guinness en ese momento, el personal viajó más de 1.000 kilómetros para entrevistar a Liu Xinglian y Xiao Xiao, y también ayudó a contactar a expertos autorizados para Xiao Xiao Xiao. se sometió a un detallado chequeo médico.
En ese momento, Liu Xinglian sintió que si más personas supieran sobre la existencia de Xiao, podría tener una oportunidad para su hija, por lo que pensó en enviar la información que buscaban a través de la televisión. su única oportunidad actual. La gota que les salva la vida es también la última esperanza a los ojos de la pareja.
En mayo de 2013, participó en el programa de entrevistas "Tell Your Story" presentado por Lu Yu. El programa invitó al Dr. Meng Yan, experto en historia genética de la investigación médica básica de la Academia China de Ciencias Médicas. El Dr. Meng dijo que esta pequeña afección es obviamente el síndrome de Sekel y que actualmente sólo hay unos 100 casos de esta enfermedad en el mundo.
En las personas que padecen esta enfermedad, durante la etapa embrionaria y el período de crecimiento y desarrollo, la tasa de división celular es mucho más lenta que la de las personas normales, lo que resulta en una baja estatura. Las características obvias son una frente hundida, ojos saltones, boca y nariz grandes, pero una mandíbula relativamente pequeña.
Aunque aún no se han encontrado la causa y el tratamiento correspondientes en China, según el informe del examen proporcionado por Liu Xinglian, la condición física del niño aún es buena, todos los órganos internos son normales y no hay variaciones. Grados de deformidad por baja estatura.
Según observaciones médicas actuales, la esperanza de vida más larga de los pacientes con esta enfermedad es de 75 años. Mientras Liu Xinglian pueda cuidarla bien, podrá caminar de forma independiente, hablar idiomas sencillos e incluso comer normalmente. Mientras no haya complicaciones, vale la pena mirar hacia el futuro.
En el lugar de grabación del programa, el gerente de Beijing Care for Life Co., Ltd. prometió seguir proporcionando pañales pequeños utilizables. Después de la transmisión del programa, todos los ámbitos de la vida se solidarizaron con las experiencias de Liu Xinglian y Liang Xiaoxiao y les donaron dinero y materiales.
El espíritu es como el "Rey Mono", llama la atención, y el grupo acrobático necesita gastar mucho dinero para cultivarlo.
Durante ese tiempo, Liu Xinglian llevaba a Xiaoxiao a programas de televisión casi todos los días. La intención original de Liu Xinglian era llamar la atención de Xiaoxiao a través de estos programas de televisión, con la esperanza de que los expertos médicos vieran su existencia a través de estos programas e incluso encontraran una manera de tratar a su hija. Incluso si esto no es posible, todavía espero recibir donaciones de personas de buen corazón para mantener a Xiaoxiao con vida por un tiempo.
Como mujer rural corriente, no tiene una familia fuerte que la mantenga, y mucho menos un marido que gana decenas de miles de dólares al día. Sus escasos ingresos no les han permitido durante mucho tiempo ni siquiera un pequeño pañal diario y algunos gastos diarios, y mucho menos los gastos médicos causados por una enfermedad menor.
Pero lo que no esperaba era que Liu Xinglian y Xiao Xiao recibieran cada vez más atención porque participaban con frecuencia en programas de televisión y aparecían en los medios de comunicación. Bajo la atención del mundo exterior, algunas personas incluso llamaron a Xiao Xiao "Sun Wukong".
Aunque todavía me resulta difícil caminar de forma independiente a la edad de cuatro años en 2014, mis dientes están básicamente llenos. Puedo comer bocadillos y alimentos comunes para niños de forma independiente, entender lo que dicen las personas que me rodean y tener. distintos grados de respeto hacia los demás.
Cuando esté feliz, bailaré, aplaudiré y gritaré. Cuando estoy enojado, lloro para expresar mis verdaderos sentimientos. Me gusta mucho escuchar música. Mientras haya música a mi alrededor, bailaré con la música. Aunque no puede hablar, todavía puede emitir sonidos de sorpresa. Sin duda, estas declaraciones permiten a empresarios sin escrúpulos oler oportunidades para ganar dinero.
Después de que la Administración Forestal del Estado emitiera un aviso para suspender todas las actuaciones con animales en 2010, el circo se convirtió en un grupo acrobático. Para lograr que más audiencias estén dispuestas a pagar para ver, los propietarios del grupo acrobático sólo pueden mantener su sustento a través del ingenio, utilizando una rica creatividad y habilidades de interpretación, además de algo de iluminación y vestuario. En ese momento, ya habían trasladado sus mentes a sus cuerpecitos.
Liu Xinglian dijo que en ese momento, una persona que decía ser el dueño del grupo acrobático llamó y dijo que estaba dispuesto a contribuir con 50.000 yuanes para ayudar a Xiaoxiao, lo que hizo muy feliz a la familia de Liu Xinglian. Sin embargo, el jefe tenía una condición: después de que Liu Xinglian recogiera el dinero, Xiaoxiao debía ir al circo para entrenarse. En otras palabras, Xiaoxiao debía ser entrenado para convertirse en acróbata. Esta llamada enfureció mucho a Liu Xinglian e inmediatamente colgó el teléfono.
Para evitar que el dueño del grupo acrobático la encontrara, cambió su número de teléfono y dirección, esperando que estas personas malvadas pudieran mantenerse alejadas de su familia. Para Liu Xinglian, incluso si nació con algunas deficiencias innatas y necesitaba ser criada durante toda la vida, fue la carne que cayó de su cuerpo y fue su tesoro.
¿Cómo podría estar dispuesta a dejar que sus hijos vayan al grupo acrobático para recibir un entrenamiento riguroso?
Dejó de crecer con 3 años y medio y su situación de vida es preocupante.
A principios de 2014, Liu Xinglian y Xiaoxiao desaparecieron de la vista del público. Nadie sabe adónde han ido y nadie sabe cuáles son sus condiciones de vida actuales. De hecho, no es difícil para la familia de Liu Xinglian tomar esa decisión.
En una entrevista con Luyu, Liu Xinglian dijo una vez que una vez llevó a Xiaoxiao en un autobús y la gente en el autobús la miraba de manera extraña, y algunos incluso dijeron que parecía una niña frente a ella. Xiaoxiao. Un "mono", Xiaoxiao, que podía entender esto en ese momento, rompió a llorar. Liu Xinglian sólo pudo sonreír y rogarle al conductor que se detuviera. Después de bajarse del autobús y salir del ambiente estresante, dejó de llorar. Esta no es la primera vez que esto sucede.
Según recuerda Liu Xinglian, siempre que salgas con tu bebé en brazos, definitivamente atraerás la atención de las personas que te rodean. Algunas personas simplemente miran, pero otras le dicen qué hacer a sus espaldas. Es más, algunas personas correrán hacia ella y le preguntarán por qué el niño es así. Estaría rodeada cada vez que saliera y le tomaría al menos 40 minutos alejarse de estos extraños que la "observaban". Este tipo de vida probablemente hará que Liu Xinglian se sienta agotada física y mentalmente, por lo que volverá a una vida pacífica con su bebé.
Sin embargo, es probable que su vida futura esté llena de obstáculos. Liu Xinglian dijo una vez en una entrevista que tuvo dificultades para adaptarse al entorno hospitalario cuando estuvo hospitalizada. A menudo lloraba y no podía dormir. Liu Xinglian no pudo hacer nada más que ayudar a Xiaoxiao a resolver la flema y encontrar formas de hacer feliz a Xiaoxiao.
Cuando un niño sufre de neumonía, el médico tarda 10 horas en inyectarle 60 ml de medicamento, mientras que a un niño normal solo le lleva más de diez minutos inyectar 60 ml de medicamento.
Existen claras manifestaciones clínicas en la web médica del síndrome de Sekel, una de las cuales es la tendencia a tener infecciones pulmonares recurrentes. Para una familia de bajos ingresos, esa familia necesita criar a dos hijos, uno de los cuales nace con una enfermedad congénita. Uno puede imaginarse la presión que tiene que soportar la familia de Liu Xinglian, y esto es sólo el comienzo.
Debido a que el tubo de respiración es más pequeño que el de los niños normales, les resulta difícil adaptarse al entorno que los rodea. Un poco de descuido puede provocar una infección pulmonar, que a su vez puede provocar neumonía.
Si las infecciones pulmonares repetidas pueden provocar la propagación de infecciones internas, que pueden provocar infecciones concurrentes de otros órganos internos, entonces, en casos pequeños, una neumonía fácilmente curable es suficiente para quitarle la "fuerza" de la vida. . Incluso cuando sea mayor, lo que le espera es una vida "incómoda".
Mi abuelo falleció en febrero de 2012 y mi abuela es demasiado mayor para cuidarla en la vida diaria. Su padre trabaja en un túnel ferroviario, pero a ella también le diagnosticaron sospecha de silicosis durante un examen físico. También hay una hija en casa que es dos años mayor que Xiaoxiao. Cada vez que Xiaoxiao se enferma, va al hospital para recibir tratamiento. Gasta miles de dólares en hospitalización todos los días, lo que coloca a esta familia, que ya es pobre, frente a un gran desafío.
Xiaoxiao dejó de crecer cuando tenía más de tres años y su altura no cambiará. La comunicación diaria, lavar la ropa, cocinar, trabajar e incluso casarse y tener hijos son problemas reales que deberá afrontar en el futuro.
Finalmente:
La frase "las mujeres son débiles y las madres son fuertes" fue demostrada vívidamente por Liu Xinglian. Aunque es mediocre, ha dado todo lo que puede. Ella no solo le brindó cuidados físicos, sino que también la relajó mentalmente, como una lluvia primaveral que se llevó todas las preocupaciones y preocupaciones.
En cuanto al futuro, Liu Xinglian, al igual que otras madres, sólo espera que Xiaoxiao crezca sanamente y pueda caminar, hablar y cuidarse sola. Probablemente sería feliz.