Cuando Julie se enteró de que tenía una enfermedad terminal, su mejor amiga Darla quiso ayudarla, por lo que le envió a Julie el famoso ensayo "Bienvenido a Holanda". Este artículo fue escrito por Emily Pearl Kingsley, madre de un niño con síndrome de Down. Ese breve artículo describe cómo se siente cuando las expectativas de la vida se ven trastornadas por la realidad:
Cuando tienes un bebé dentro de ti, es como planear un viaje maravilloso a Italia. Compraste muchas guías, pero también hiciste una guía maravillosa. El Coliseo de Roma, el David de Miguel Ángel, como las góndolas de Venecia... incluso podrías aprender algunas palabras sencillas en italiano, es todo muy emocionante. Después de meses de anticipación, finalmente llegó el día. Hiciste las maletas y te embarcaste en tu viaje. Unas horas más tarde, el avión aterriza y la tripulación se te acerca y te dice: "Bienvenido a Holanda". "¡¿Estás sorprendido?!". "¿Por qué Holanda? ¡Me voy a Italia! Debería haber llegado a Italia. He soñado toda mi vida con ir a Italia".
Pero el plan de vuelo cambió en poco tiempo. Decidieron parar en Holanda y no puedes hacerte cargo de ello hasta que llegues. Pero la cuestión es que no te llevaron a un lugar horrible, repugnante y sucio, lleno de plagas, hambrunas y enfermedades. Simplemente no en el mismo lugar como se esperaba.
Así que te bajas del avión, compras una nueva guía de viaje, aprendes un idioma completamente nuevo y conoces a un grupo de personas que nunca antes habrías conocido.
Este es un país más. El ritmo aquí es más lento que en Italia y con menos ostentación. Después de pasar un tiempo aquí, se recuperará y mirará a su alrededor y encontrará molinos de viento holandeses, tulipanes holandeses e incluso Rembrandts holandeses.
Pero todos tus conocidos están ocupados viajando de ida y vuelta a Italia, mostrando lo geniales que son allí. Por el resto de mi vida sólo puedo decir: "Sí, yo también voy allí. Lo he planeado todo".
Este dolor nunca desaparecerá... porque perder un sueño es un Pérdida muy, muy grande.
Pero si desperdicias tu vida lamentándote por no haber ido a Italia, nunca podrás disfrutar de los aspectos tan especiales y maravillosos de los Países Bajos.
El artículo "Bienvenido a Holanda" enfureció mucho a Julie porque, para Julie, no había nada "especial" o "hermoso" en su cáncer. Como madre de un niño autista, Darla dijo que Jolie omitió puntos clave en el artículo. También admitió que las predicciones de los médicos sobre la condición de Jolie fueron devastadoras e injustas para Jolie y la dejaron completamente desconectada. La vida sigue su camino original, pero ella. No quiere que Julie se pierda todo lo que puede tener durante su vida, que puede durar diez años: su matrimonio, su familia y su trabajo. Incluso en Holanda podría tenerlo todo.
La reacción de Julie fue: ¡Que te jodan!
Pero al mismo tiempo, también sabía que Darla tenía razón, porque Darla había estado allí antes.
Me enteré de Darla por Julie: todos los visitantes mencionan a sus amigos más cercanos. Julie me dijo que el hijo de Darla a veces tenía interminables cachetadas y rabietas. Cuando tenía cuatro años, no podía mantener una conversación normal ni alimentarse por sí mismo. Fue a terapia varias veces a la semana, lo que le quitó mucho tiempo a Darla, pero aún así no tuvo ningún efecto. Cada vez que estas situaciones hacen que Darla se sienta preocupada y triste, casi pierde la cabeza. Llamaría a Julie frustrado.
“Hay un pensamiento que me hace sentir muy avergonzada”. Después de explicar por qué estaba enojada con Darla, Julie dijo: “Cuando vi por lo que estaban pasando Darla y su hijo, mi mayor preocupación es que Terminaré en su situación. La amo mucho, pero también puedo sentir que todas las expectativas de la vida se han ido."
"Justo como te sientes ahora", dije.
Julie asintió.
Me dijo que durante mucho tiempo, Darla siempre decía: "¡Esta no es mi elección!" Luego enumeró todos los cambios irreversibles en su vida que ella y su esposo nunca podrán lograr. dormir abrazados, no poder compartir el viaje con otra persona, no poder leer cuentos antes de dormir a sus hijos, que nunca llegarían a ser adultos independientes, Darla miraba a su marido y pensaba, para nuestros hijos, él realmente lo es. Un padre maravilloso, pero no pudo evitar imaginar lo maravilloso que sería si sus hijos no tuvieran barreras para interactuar con él, ya que imaginaba las experiencias que nunca tendrían la oportunidad de vivir con su hijo. No podía dejar de cubrirla.
Dara se sentía egoísta y se culpaba por su tristeza, porque su mayor deseo era que su hijo viviera una vida mejor, que tuviera una vida plena, con amigos, amor y un trabajo propio. Cuando vio a otras madres jugando en el parque con sus hijos de cuatro años, Darla se sintió amargada y celosa, sabiendo que si su hijo estaba presente, probablemente perdería el control y le pedirían que se fuera. También sabía que a medida que su hijo creciera, él y ella serían aún más excluidos. Otras madres tenían hijos normales, y esos niños tenían problemas normales, pero la expresión del rostro de su madre hizo que Darla se sintiera aislada.
Dara llamó a Julie con frecuencia ese año, cada llamada más desesperada que la anterior. Casi sin dinero, emoción y energía, Darla y su esposo decidieron no tener más hijos porque la situación era más complicada: no tenían los recursos económicos ni el tiempo para mantener a otro hijo. ¿Qué debo hacer si mi segundo hijo también tiene autismo? Dejó su trabajo por su hijo y su marido tuvo que trabajar en otro trabajo. Ella no sabía cómo afrontar todo esto. No fue hasta que un día leyó el artículo "Bienvenido a Helan" que él entendió que ella no solo tenía que sobrevivir tenazmente en esta tierra extraña, sino que también trabajaba duro para encontrar la felicidad allí. Si pudiera abrir los brazos, sería feliz.
Encontré amigos en Dara, Países Bajos, que entendían su situación familiar. Encontró una manera de comunicarse con su hijo. Disfrutaba pasar tiempo con su hijo, le gustaba por lo que era, en lugar de pensar en lo que nunca podría ser. También encontró una salida, ya no obsesionada con reflexionar sobre si había hecho algo durante el embarazo o si había dañado al feto en desarrollo porque no sabía lo suficiente sobre los químicos del atún, la soja y los cosméticos. Contrató ayuda para cuidar a su hijo para poder cuidar de sí misma, trabajar a tiempo parcial y de manera significativa, y descansar lo suficiente. Si bien todavía tienen que lidiar con los muchos desafíos inevitables, ella y su esposo redescubrieron quiénes eran cuando se conocieron y salvaron su matrimonio. En este viaje decidieron aventurarse a conocer el país en lugar de quedarse en un hotel.
Ahora Dara invita a Julie a hacer lo mismo, a mirar tulipanes y Rembrandt. Después de que la ira de Julie por "Bienvenido a Holanda" disminuyó, de repente se dio cuenta de que siempre hay personas con buenas vidas a las que envidias, y siempre hay personas con peor suerte que tú. Si fuera posible, ¿Julie y Darla intercambiarían vidas? Su primera reacción fue: cámbialo sin pensar. Pero piénselo de nuevo: tal vez no. Imaginó varios escenarios. ¿Preferiría dejarse morir unos años si pudiera pasar diez años maravillosos con un niño sano? ¿Es más difícil para usted enfermarse o es más difícil cuidar a un niño enfermo? Estos pensamientos la hacían sentir terrible, pero no podía negarlo.
"¿Crees que soy una persona terrible?", me preguntó. Le dije que casi todos los que vienen a terapia se preocupan por si sus pensamientos y sentimientos son “anormales” o “malos”. Sin embargo, es la honestidad que tenemos con nosotros mismos la que nos ayuda a comprender la vida en todos sus matices y complejidades. Si suprimimos estos pensamientos, es posible que en realidad seamos "malos". Enfréntalos y crecerás.
Desde esta perspectiva, Julie comienza a darse cuenta de que todo el mundo está en los Países Bajos porque la vida de la mayoría de las personas no transcurre exactamente según lo planeado. Incluso si tienes la suerte de ir a Italia, es posible que te encuentres con cancelaciones de vuelos o mal tiempo. O tal vez usted y su pareja estén disfrutando de un viaje de aniversario. Se acababan de besar en una habitación de hotel de lujo en Roma y diez minutos después tu amante sufrió un infarto mortal en la ducha, algo que le pasó a un conocido mío.
Así que Julie decidió ir a Holanda. No sabe cuánto tiempo permanecerá allí, pero estamos planeando un viaje de diez años para ella. El itinerario específico se puede modificar según sea necesario.
Al mismo tiempo, también tenemos que pensar en lo que ella puede hacer allí.
Julie sólo tiene una petición.
"Si hago alguna locura, ¿prometes decirme la verdad? (explicar o corregir algo que acabo de decir) Quiero decir... ya que voy a morir mucho peor de lo que pensaba. Mucho Antes, no tengo que ser demasiado... racional, ¿verdad? Tal vez me lo recuerdes si cruzo la línea, ¿verdad?"
Dije que lo haría. . Julie siempre ha sido una persona meticulosa y concienzuda, y todo lo que hace está dentro de las reglas. No puedo imaginar cómo sería si fuera demasiado lejos. Creo que el mejor de los casos es que sea como una buena estudiante que se vuelve un poco loca y bebe una cerveza extra en la fiesta.
Pero se me olvidaba que la gente suele mostrar su lado más interesante si lleva una pistola invisible en la cabeza.
“Lista de deseos”, mencionó Julie una vez cuando estábamos viendo su visión en los Países Bajos, “es una palabra realmente interesante, ¿no?”
Lo admito. Es cierto. ¿Qué tipo de "deseo" se puede realizar sin dejar ningún arrepentimiento? Cuando alguien cercano a ellos muere, la gente suele pensar en su propia lista de deseos. Como cuando la artista Candy Zhang transformó una fachada pública de Nueva Orleans en una pizarra en 2009, dejando una pregunta en blanco: "Antes de morir, quiero _ _ _ _ _" toda la pared. Las paredes se escriben todas en unos pocos días. La gente escribió varias respuestas: Antes de morir, quiero cruzar la Línea Internacional de Fecha; quiero cantar para millones de personas; quiero ser 100% yo mismo... Pronto, esta idea se extendió por todo el mundo, miles de personas similares; Han surgido muros en varios lugares: antes de morir, quiero llevarme bien con mi hermana; quiero ser un buen padre; quiero hacer paracaidismo; quiero traer cambios en la vida de otras personas... No sé si la gente hace lo que quiere, pero por lo que he observado en el trabajo, un gran número de personas simplemente se quedan despiertas brevemente, exploran sus almas, añaden algunos deseos más a su lista y luego no quieren seguir adelante. La gente suele pensar más de lo que piensa y la muerte es sólo un tema de su imaginación.
Creemos que hacemos listas de deseos para evitar el arrepentimiento, pero en realidad las usamos para evitar la muerte. Cuanto más larga sea la lista de deseos, más tiempo tendremos para completarla. Sin embargo, si restamos los deseos de la lista, nuestro mecanismo de negación quedará sutilmente dañado, porque significa que tenemos que reconocer una dura realidad: la tasa de mortalidad de la vida es del 100%. Todo el mundo muere y la mayoría de la gente no tiene idea de cuándo ni cómo ocurrirá la muerte. De hecho, cada segundo que pasa, nos acercamos más a la muerte. Como dice el refrán, nadie saldrá vivo de aquí.
Apuesto a que te alegras de que tu psiquiatra no sea yo. ¿Quién quiere considerar esto? ¡Es genial ser un procrastinador cuando se trata de la muerte! La mayoría de nosotros damos por sentado a las personas que amamos y las cosas que consideramos significativas. Hasta que no somos sentenciados a muerte, no sabemos que todo depende de que estemos vivos.
Pero lo que Julie necesita ahora es que esos deseos que tiene que tachar de su lista queden temporalmente fuera de su alcance. No es como si los ancianos se lamentaran por lo que van a perder y lo que no pueden quitarles. Jolie estaba triste por lo que no tuvo la oportunidad de tener: todos los hitos y nuevas experiencias que la gente espera con ansias a los 30 años. En palabras de Jolie, ella tiene un cierto "límite de muerte" (ella dice que la palabra "muerte" es el énfasis de la palabra), un "límite de muerte" despiadado porque la mayoría de sus expectativas se detendrán en el límite exterior.
Un día Julie me dijo que empezó a notar que la gente hablaba a menudo del futuro en conversaciones informales: voy a perder peso; quiero ahorrar dinero para comprar una casa en unos años; consideraremos tener un segundo hijo; nos reuniremos nuevamente en cinco años.
Siempre están planificando.
Pero a Julie le resulta difícil hacer planes porque no sabe cuánto tiempo le queda. ¿Qué harías si hubiera una diferencia tan grande entre un año y diez años?
Entonces ocurrió un milagro. El tratamiento experimental parecía estar reduciendo los tumores de Jolie y, después de unas pocas semanas, casi habían desaparecido. Sus médicos también son optimistas: tal vez viva más de lo esperado. Quizás estos medicamentos sean eficaces no sólo ahora, sino durante años o incluso más. Hay muchas "posibilidades". Las muchas posibilidades incluso hicieron que Julie y Matt se esforzaran por ser el tipo de personas que tienen un plan cuando el tumor desaparece por completo.
Cuando Julie va a ver su lista de deseos, le cuenta a Matt que tiene un bebé. Pero si Julie ya no está cuando los niños lleguen a la escuela secundaria, ¿deberían seguir teniendo hijos? ¿Qué pasa si de repente las cosas van mal y Julie no viene hasta el jardín de infantes? ¿Matt estaría dispuesto? ¿El niño está dispuesto o no? ¿Es prudente que Julie sea madre en esta situación? ¿O la gran maternidad de Julie la hará decidir renunciar a ser madre, aunque será el mayor sacrificio que jamás haya hecho?
Julie y Matt finalmente decidieron que, incluso ante tal incertidumbre, seguirían viviendo en sus propios términos. Porque lo más importante que aprenden es que la vida es sinónimo de incertidumbre.
¿Qué pasa si Julie todavía tiene miedo de tener hijos porque teme que el cáncer vuelva a ellos y al final no vuelve? Matt le aseguró a Julie que sería un padre devoto y que siempre estaría ahí para su hijo, independientemente de la salud de Julie.
Eso es todo. Enfrentar la muerte los obliga a vivir más, no con una larga lista de metas para el futuro, sino viviendo el presente.
El último deseo de Julie era simple: crear una familia propia.
No les importa si acaban en Italia, Países Bajos o cualquier otro lugar. Lo que importa es su decisión de subirse al avión y ver dónde aterrizan.