Los tres hermanos Kaohsiung Zhang, conocidos como la "versión taiwanesa de Lorenzo", sufrían una rara adrenoleucodistrofia (ALD). En 2005, recaudaron más de 74 millones de yuanes en donaciones y se fueron a Estados Unidos. para tratamiento. Se entiende que el segundo hijo de la familia Zhang, Zhang Bojun, murió de una enfermedad hace dos años. La familia Zhang también donó aproximadamente 70 millones de yuanes al Hospital Universitario Nacional de Taiwán y a la Fundación de Enfermedades Raras poco después de partir hacia los Estados Unidos y poco después de su llegada. muerte del segundo hijo. La ALD es una enfermedad genética rara que provoca la pérdida de la autonomía neurológica y de la capacidad motora. Además de recibir un trasplante de médula ósea, el paciente actualmente sólo puede tomar aceite de Lorenzo para controlar la enfermedad y retrasar su deterioro. La persona de la imagen no es la protagonista del hecho.
En 2005, la familia Zhang recaudó fondos del público y recaudó más de 74 millones de yuanes en tres días. Luego fueron al Centro Médico de la Universidad de Minnesota para buscar tratamiento médico y donaron más de 37 millones de yuanes. de la donación a la Universidad Nacional de Taiwán, el hospital se utiliza como centro de emergencia para familias con enfermedades raras, después de que los tres hermanos que no pudieron someterse a un trasplante de médula ósea regresaron a China en 2006, depositaron 32,2 millones de yuanes en concepto de caridad en un fideicomiso bancario. cuenta; después de la muerte de su primer hijo, Zhang Bojun, en 2011, la Sra. Zhang falleció en abril del mismo año. El día 18, los 32,09 millones de yuanes restantes del fideicomiso del proyecto fueron donados a la Fundación de Enfermedades Raras.
Chen Liyin, fundadora y directora ejecutiva de la Rare Disease Foundation, dijo que hace dos años recibió una donación de 32,09 millones, 763 yuanes de la Sra. Su, que fue la donación individual más grande de la historia. de la fundación, que representó casi todo el año. La mitad de la donación se debió a que la donante era muy discreta y no sabíamos que ella era la Sra. Zhang en ese momento. Esta cantidad se utilizará año tras año para cuidados funcionales como atención domiciliaria, atención institucional y atención familiar colaborativa para pacientes con enfermedades raras, con una amplia gama de aplicaciones y no se limita a pacientes con ALD.
Chen Liyin dijo que actualmente hay alrededor de 25 pacientes en el país que padecen la misma enfermedad de ALD que los tres hermanos Zhang, y otras 7 personas han muerto una tras otra debido debido a la imposibilidad de recibir tratamiento activo y su condición empeoró. La familia Zhang todavía tiene dos niños enfermos que necesitan ser cuidados. Poder donar esta cantidad de dinero demuestra un espíritu desinteresado muy encomiable. " de todos. También espero que la familia Zhang pueda estar "tranquila y pacífica".
Se entiende que el matrimonio Zhang se jubiló en 2009 y actualmente no tiene trabajo. Se dedican a cuidar del hijo mayor y del tercer hijo. La madre de Zhang dijo que donar dinero es algo que todos deberían y harán, pero muchas cosas no se manejaron adecuadamente en aquel entonces. Además de disculparse con la sociedad, también quiso expresar su gratitud a los donantes.
Pequeño diccionario/Leucodegeneración suprarrenal (ALD)
La "leucodegeneración suprarrenal" (ALD) es una enfermedad hereditaria rara que provoca la pérdida de la autonomía neurológica y la capacidad motora. Los síntomas de la enfermedad aparecen por primera vez. alrededor de los 2 años y generalmente ocurre entre los 4 y los 8 años. Los pacientes experimentarán síntomas como gritos, pérdida del habla, parálisis e incapacidad para tragar. Los pacientes con ALD necesitan tomar un tipo de aceite llamado "aceite de Lorenzo" durante mucho tiempo para evitar que la afección empeore. El tratamiento de trasplante de médula ósea más eficaz sólo es adecuado para pacientes con neuropatía progresiva pero que aún no tienen una enfermedad grave.