En 2010, me casé con mi ex esposa y di a luz a mi hijo mayor, Li, al año siguiente. Al principio, nuestra familia pasó momentos felices, pero duró demasiado poco. Cuando el hijo mayor tenía 12 días, comenzó a tener sangre en las heces, desde varias veces hasta más de diez veces al día. Después de un examen en el Hospital Central de Bazhong, el médico descubrió que el recuento de plaquetas del niño era sólo de 28 y que no mejoró después de varios días de tratamiento. Luego nos trasladamos al Hospital Infantil de la Universidad Médica de Chongqing, donde la condición de Xiao Yanhao aún no estaba bajo control después de 33 días de hospitalización, y sus plaquetas cayeron a un solo dígito.
Debido a dificultades económicas, no nos quedó más remedio que abandonar el hospital con el pequeño Yanhao, que tenía poco más de un mes. Más tarde, bajo el diagnóstico de un antiguo médico local de medicina tradicional china, comenzamos a recetar medicina tradicional china a Yan Hao. Para un niño recién nacido, el olor y el sabor desagradables de la medicina tradicional china son inaceptables para él, por lo que a menudo llora hasta que su voz se vuelve ronca cuando le administra el medicamento. Nuestro corazón sangra cuando vemos llorar a nuestros hijos. Pero por la salud de nuestros hijos, no tenemos otra opción. Después de tomar medicina china durante dos o tres meses, la condición de Xiao Yanhao mejoró. Finalmente nos sentimos aliviados, pero felices y llenos de dudas. ¿Qué enfermedad tiene el niño?
Desde entonces, la pareja visitó muchos hospitales, como el Hospital Infantil de Chongqing, el Instituto de Pediatría de Beijing, el Hospital Tiantan, el Hospital de China Occidental de Chengdu, el Hospital de Medicina Mongol de Mongolia Interior y el Centro Médico Infantil de Shanghai para diagnosticar la condición de su hijo. . Se gastó mucho tiempo y dinero, pero no se encontró ninguna causa para el diagnóstico menor. No fue hasta 2016 que a Yan Hao le diagnosticaron eccema-trombocitopenia con síndrome de inmunodeficiencia, también conocido como síndrome WAS, en el Hospital Infantil de Chongqing. Se trata de una enfermedad con una tasa de incidencia de sólo uno entre 100.000 y una tasa de mortalidad muy alta. Los pacientes pueden experimentar síntomas como hemorragias nasales recurrentes, susceptibilidad a infecciones, fiebre, hinchazón y dolor en las extremidades, equimosis y eccema recurrente.
El diagnóstico nos dejó completamente desconcertados. Se trataba de un síndrome, una enfermedad de la que nunca habíamos oído hablar. ¿Cómo le pudo pasar esto a mi hijo? Debido al eccema recurrente, le picaba insoportablemente la piel y Yan Hao se rascaba repetidamente. En casos severos, el niño no tiene buena piel e incluso se rasca la cara. Este tipo de eczema produce más picazón al dormir por la noche. Durante los dos años en que estuvo gravemente enfermo, Yan Hao apenas podía dormir por la noche. En ese momento, mi ex esposa y yo no tuvimos más remedio que quedarnos con nuestros hijos.
Y este no es el más mortífero. En los últimos nueve años, Yan Hao fue hospitalizado a menudo debido a una infección, con un promedio de 1 a 2 veces al mes, y a menudo fue llevado a la UCI para ser rescatado. Ese tipo de tortura sería extremadamente cruel para cualquier padre. El médico nos dijo: "Los niños con esta enfermedad rara vez viven hasta los 9 años y sólo el trasplante de médula ósea puede curarla. Por lo tanto, mi ex esposa y yo también seguimos el consejo del médico y nos preparamos para tener un segundo hijo y lo recibimos". un trasplante de médula ósea, que quedó completamente curado. Sin embargo, este día no fue satisfactorio. El resultado de la compatibilidad de la médula ósea del segundo niño fue medio consistente con el de Yan Hao, y todos nuestros planes anteriores fracasaron. El médico no pudo soportar vernos sufrir lesiones graves y sugirió que cuidáramos bien al niño y encontráramos una compatibilidad adecuada en el Banco Chino de Médula Ósea.
En 2019 recibimos una buena noticia: el médico encontró un voluntario perfecto para el niño en el China Bone Marrow Bank. Toda nuestra familia se emocionó cuando recibimos la noticia, pero nuestra alegría fue rápidamente atenuada por la realidad. Porque antes del trasplante, es necesario pagar una tarifa de examen físico voluntario de 20.000 yuanes y una tarifa de trasplante de médula ósea de 350.000 yuanes.
Le dije al hospital: "¿Pueden esperar hasta que reúna suficiente dinero?". El médico también estaba preocupado. Nos dijo: "Es difícil encontrar un donante perfecto. Si lo retrasamos ahora, es posible que no podamos donar nada. Pero, ¿de dónde sacaremos tanto dinero?". Pedimos prestado dinero de todas partes para conseguir 20.000 yuanes, pero sólo pudimos ver cómo se nos escapaba la oportunidad. Finalmente, una amable enfermera nos dijo: “Pueden solicitar ayuda a la fundación mientras el hospital organiza las cabañas.
”
Ese período fue realmente el “momento más oscuro” para nuestra familia. La condición del niño se volvió cada vez más grave y él estaba esperando un trasplante de médula ósea que le salvaría la vida. Debido a varios conflictos, finalmente me embarqué en un viaje que me salvó la vida. El camino hacia el divorcio. Mirando hacia atrás en ese momento de desesperación, sentí como si estuviera caminando en una noche interminable sin ninguna luz, pero tuve que animarme cuando lo hice. Vi el deseo de vivir en los ojos de mis hijos. Soy padre y lo enfrentaré con valentía por el bien de mis hijos.
Finalmente, el 5 de junio de 2020, el 6 de febrero de 2020, recibí una llamada de. un hospital en Shanghai diciendo que tenía un puesto, podemos llevar al niño para un trasplante y con la ayuda de gente amable, también recaudamos algunos gastos de tratamiento. En junio de 2020, el niño ingresó al almacén de trasplantes. Divorciada, lo sabía. Ella todavía ama a sus hijos.
¿Cómo puede ser sencillo el viaje del trasplante? Durante el trasplante en el almacén, la piel de Yan Hao fue rechazada dos veces y luego se infectó con el virus CMV, BK. virus, etc. Estaba nervioso y nos darían el alta del hospital cuando el niño mejorara. En ese momento, pensé felizmente: 9 años de perseverancia finalmente dieron sus frutos y ahora el niño finalmente puede renacer. Lo que nunca esperé fue que un mes después de ser dado de alta del hospital, Yan Hao volviera a tener rechazo de la piel. Tenía diarrea más de diez veces al día, por lo que esperamos fuera del hospital durante cinco días antes de ser ingresado. /p>
En ese momento estaba exhausto. Ha pasado casi un mes desde que fui hospitalizado por primera vez y la condición del niño aún no ha mejorado. La gente dice que "el trasplante es valioso, pero el rechazo no tiene precio". " Ahora nos enfrentamos a esta situación y todos los gastos de tratamiento que recaudamos antes se han gastado. Realmente no podemos. Sé cómo seguir adelante en el futuro.
En los últimos nueve años, Yan Hao no ha vivido una vida como la de un niño normal. Pasó la mayor parte de su infancia en el hospital, nunca en el hospital. Teníamos 9 años y era muy sensato. pollo y palomas, me daba de beber y le encantaba empezar a aprender cuando mejorara. Se animó a ser médico, no sólo para salvarse a sí mismo, sino también para salvar a sus hijos enfermos.
A menudo lloro en secreto cuando veo la comprensión del niño. No puedo imaginar cómo viviría sin él.
Si quieres mostrar tu amor, puedes presionar prolongadamente el código QR para verlo. los detalles del proyecto y hacer una donación si no se puede reconocer, puede guardar el código QR en su teléfono en el álbum de fotos, abra el escaneo y seleccione el código QR del álbum de fotos para escanear e identificar. por el Proyecto 919 de Alivio de Enfermedades Graves de la Fundación de Bienestar Social de China. Inicia donaciones en la plataforma de información de recaudación de fondos de Internet "Water Drop Charity" designada por el Ministerio de Asuntos Civiles y es responsable de la revisión, implementación y retroalimentación de la información del proyecto. El derecho de este proyecto pertenece a la Fundación de Bienestar Social de China. Número de contacto: 4009-010-919.