El "Ice Bucket Challenge" para recaudar fondos para pacientes de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) está en pleno apogeo en todo el mundo, pero muchas personas todavía tienen malentendidos sobre los síntomas y las causas de la ELA.
25 de agosto: Recientemente, el "Ice Bucket Challenge" para recaudar fondos para pacientes de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) ha estado en pleno apogeo en todo el mundo, pero muchas personas no están seguras de los síntomas y causas de ELA. Todavía hay malentendidos. El Washington Post publicó recientemente un artículo que explica a los lectores cinco malentendidos importantes sobre la ELA.
Mito 1: Los síntomas de la ELA son causados por la enfermedad de Lyme u otras enfermedades infecciosas.
Los síntomas de los pacientes de ELA incluyen fatiga, debilidad muscular y espasmos musculares. Las primeras etapas de la enfermedad son similares a. síntomas de otras enfermedades. Una que a menudo se compara es la enfermedad de Lyme, pero la enfermedad de Lyme, a diferencia de la ELA, es causada por picaduras de garrapatas y generalmente puede tratarse con antibióticos. La enfermedad de Lyme no causa ELA.
En el 90% de los casos, la aparición de la ELA es repentina y “esporádica”, siendo actualmente desconocida la causa de la enfermedad. En otro 10 por ciento de los casos, la ELA se hereda a través de un gen defectuoso. Además, los pacientes sin antecedentes familiares de ELA aún pueden desarrollar la enfermedad si tienen un defecto en el gen C90rf72.
Malentendido 2: la ELA solo afecta la actividad de los músculos de las extremidades
La impresión que el mundo exterior tiene sobre la ELA es que los pacientes de ELA tienen la mente lúcida, pero su condición física cambia después de la enfermedad. Sin embargo, las últimas investigaciones muestran que alrededor del 20%-30% de los pacientes desarrollarán un deterioro cognitivo leve y alrededor del 5%-10% desarrollarán demencia grave.
La ELA no causa dolor. Durante meses o años, la debilidad muscular del paciente puede extenderse de una mano a la otra, de los pies a las piernas y más allá. Con el tiempo, todas las extremidades y los músculos utilizados para masticar, tragar y respirar se ven afectados. La debilidad y el deterioro de los músculos respiratorios provocarán la muerte en los pacientes con ELA.
Malentendido de que es una enfermedad de las personas mayores.
Este malentendido proviene de la comprensión de las enfermedades degenerativas como la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson que padecen las personas mayores. De hecho, la edad promedio de los pacientes con ELA es de 54 años. El famoso jugador de béisbol estadounidense Lou Gehrig fue diagnosticado con ELA cuando tenía 30 años y murió a la edad de 38 años.
Los pacientes con ELA tienen edades comprendidas entre la adolescencia y las décadas. En los Estados Unidos, uno de cada 800 hombres y cada 1600 mujeres morirá de ELA.
Los conceptos erróneos son causados por los deportes
De hecho, hay datos que muestran que los jugadores de fútbol tienen un alto riesgo de padecer ELA, pero otros riesgos aún requieren más investigación. Aunque existen casos de ELA en deportistas jóvenes, no existen estudios completos que demuestren que practicar deportes profesionales aumente la probabilidad de desarrollar ELA.
La mayoría de las personas que padecen la enfermedad no hacen mucho ejercicio. La Clínica de ELA de la Universidad Johns Hopkins en Estados Unidos ha estado realizando investigaciones para determinar si el ejercicio simple y regular puede retardar la progresión de la ELA. Para algunos pacientes, el ejercicio puede hacer que se cansen rápidamente, pero no hay evidencia de que el ejercicio pueda acelerar la progresión de la enfermedad.
Mito 5. No existe cura para la ELA porque ninguna compañía farmacéutica está trabajando en ello.
Existen pocos medicamentos que puedan frenar la progresión de la ELA. Los medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. en 1995 sólo pueden controlar ligeramente la progresión de la enfermedad. Desde entonces, ha habido muchos ensayos clínicos de medicamentos que han fracasado.
A pesar de los contratiempos, muchas empresas farmacéuticas siguen interesadas en la ELA y han realizado un gran número de estudios y ensayos clínicos. En los últimos años, a medida que ha aumentado la atención a esta enfermedad, han surgido muchas herramientas nuevas para descubrirla y estudiarla, la más importante de las cuales provino de las células madre. Las células madre pueden reflejar mejor la condición de un paciente y ayudar a las compañías farmacéuticas a desarrollar medicamentos.