A menudo escucho a la gente decirme, tienes que trabajar duro, habrá esperanza si perseveras.
Realmente no sé cómo responder, así que solo puedo responderle a la otra parte con tres palabras "Gracias".
Muchas veces nuestra comprensión de nosotros mismos y de las cosas que nos rodean es relativa, porque lo que siempre vemos son sólo cosas superficiales que podemos ver, y muchas cosas que no hemos visto antes pueden ser las más importantes. Básico. Tal vez suene incómodo decir esto, pero sólo hay que entender que hay un grupo de personas en este mundo que viven una vida muy difícil. Se les llama "personas con ELA". ¡Soy uno de ellos, vivo y muero!
Desde el "Ice Bucket Challenge" que se hizo popular en todo el mundo en el verano de 2014, las tres palabras "ELA" se han vuelto populares. Ocasionalmente, se pueden ver algunas personas con ELA en la pantalla del televisor. . cifra. En serio, ¿sabes qué es una verdadera persona con ELA? ¿Sabes cómo pasan un día en el que los persigue la muerte? Me gustaría compartir con ustedes un poco de mi vida con ELA y fragmentos de mi vida, para que el público pueda tener una comprensión más intuitiva de las personas con ELA.
1
Nací y crecí en la década de 1980 al pie de la montaña Wudang. Mi padre es un empleado de una empresa y mi madre es una trabajadora independiente. Mi vida no es ni buena ni mala. .
Febrero de 2004 coincidió con el Año Nuevo Lunar. Recuerdo vagamente que a finales del invierno y principios de la primavera de ese año no hubo copos de nieve, minifalda, botas altas y chaqueta corta de plumas, sacó su maleta. Y caminó con gracia hacia la terminal de autobuses de larga distancia. Después de esperar aproximadamente media hora, se subió al autobús de larga distancia con destino a Xiangyang.
He estado sentado en mi asiento escuchando música. Puede que sea por el clima o por debilidad general, pero me da demasiada pereza moverme. Fue un viaje de casi tres horas. En el camino, usé auriculares y escuché música. Pronto el auto llegó al distrito Fancheng de Xiangyang. camino, pero todavía se ve muy limpio.
Me bajé del autobús afuera de la terminal de autobuses y cargué mi maleta. Cuando estaba a punto de dar la vuelta y cruzar la carretera, me temblaron levemente las piernas pensé que podría ser por el clima frío.
Después de cenar, no tenía nada que hacer y quería salir y ver la vista nocturna de Fancheng. Tan pronto como salí de la habitación y bajé las escaleras, un viento frío y cortante me golpeó la cara. No pude evitar estremecerme. La diferencia de temperatura entre el día y la noche era obvia, se dio la vuelta y regresó, sacó la cazadora larga de la maleta y se la puso.
A medida que cae la noche lentamente, la luna trepa por las ramas y la luz de la luna brilla como plumas en el camino. Los pensamientos surgen espontáneamente, ¡todo es hermoso y hace sonreír a la gente!
Un hombre camina por una calle solitaria con las manos en los bolsillos de su gabardina, a veces avanzando y otras retrocediendo, gira 360 grados y sacude la cabeza para admirar las pintorescas calles de Fancheng con el telón de fondo de luces de neón. Sin saberlo, llegué a la plaza Zhuge Liang, uno de los paisajes emblemáticos de la ciudad de Xiangyang. Había varias parejas caminando de la mano en la plaza y también había niños jugando... Parece que soy un niño, jeje. Yo todavía tenía menos de dieciocho años en ese momento. Después de caminar mucho tiempo por la plaza, sentí que no había nada más que silencio bajo la brillante luz de la luna. De vez en cuando pasaban taxis y motocicletas para romper la tranquilidad de la noche. Cuando llegué al pequeño parque de diversiones al lado de la plaza, tuve la impresión de que había una pareja conduciendo autos chocadores en el parque de diversiones mirándolos pasar un buen rato, no pude evitar comprar un boleto para entrar afuera. la cerca y caminé hacia el parque de diversiones. Me pisó un guijarro en el suelo cuando estaba en la puerta, pero afortunadamente no me caí.
Al día siguiente, seguí mi corazón y tomé un autobús a Gurung Zhong. Los turistas sentados en el mismo autobús que yo obviamente tenían más energía que yo. Mis piernas eran más largas que las de los demás, pero mis pasos sí. No tan grande como otros, algunos dudan si esta pierna es mía. Después de pensarlo, no pensé mucho en si estaba enfermo. Después de todo, aproveché las vacaciones de invierno para relajarme. Si caminas demasiado rápido, te perderás lo desconocido. y hermosos paisajes.
2
Luchó por primera vez el 23 de abril de 2004.
La tarde del día 22, como de costumbre, tomé el autobús con mi amigo Hua después del trabajo y fui al salón de clases en el quinto piso detrás del Edificio de Comercio Municipal para escuchar la conferencia.
A pesar de mi corta edad, debido a que ingresé temprano a la escuela y mis calificaciones no eran muy buenas, me gradué de una escuela secundaria vocacional local ya en junio de 2003 y luego trabajé como trabajador subcontratado en Second Automobile Works. Corporación. Sólo después de salir de la sociedad me di cuenta de lo grande que es el cielo y de lo vasta que es la tierra. Poco a poco comencé a cambiar. Me volví menos rebelde y rebelde, más humilde y disciplinado. Entendí la importancia del conocimiento. que me matriculé en la Universidad de Wuhan en 2002, por lo que durante el día voy a la ciudad a estudiar y por la noche después de trabajar, lo cual se considera un estudio a tiempo parcial.
La conferencia terminó alrededor de las 12 en punto. Recuerdo claramente que eran las 12:22 cuando regresé al dormitorio porque miré mi teléfono. Justo cuando estaba a punto de lavarme e irme a la cama, mi teléfono celular sonó de repente y el tono de llamada rompió la tranquilidad de la noche. Vivo en un dormitorio y me da mucha vergüenza haber molestado a mis compañeros de cuarto que dormían profundamente. Lamento mucho decírselo a mis compañeros de cuarto. Después de decir "lo siento, lo siento, lo siento" varias veces, tomé silenciosamente mi teléfono móvil y corrí al baño para contestar la llamada.
Había un mensaje al otro lado del teléfono: "¿Eres XX? Soy el padre de X Bin. No puedo comunicarme con él. Hay algo urgente en casa. Por favor, díselo". Su madre acaba de irse." La voz era muy pálida. Algo cansada. Tarareé con indiferencia y colgué el teléfono. Pensé, ¿no es normal enojarse y salir corriendo de casa? No hay necesidad de llamar en medio de la noche. Cuando salí del baño, ocurrió una escena dramática. Las luces del pasillo se encendieron, lo que me asustó tanto que corrí de regreso al dormitorio. Aunque soy materialista y creo en Marx, normalmente me gusta ver fantasmas. películas, así que todavía me sentía un poco incómodo.
Sentado en el borde de la cama, pensando en la llamada telefónica de hace un momento, "¿Te vas? Sí ..." En un instante, perdió todo el sueño. Se apresuró a ponerse los zapatos y se dirigió a la habitación. Pabellón de flores de abajo para llamar a Bin Unos cinco minutos después, llegó Bin. Él sonrió y bromeó: "No me extrañes tanto, solo llámame en medio de la noche". mi teléfono y dijo: "Mira, es el número de teléfono de tu papá". "Él asintió seriamente después de mirarlo y dijo: "¿Por qué te llamó el viejo?" ¡En este punto, estaba seguro de lo que su padre quería decir con "ido"! Le dije: vamos a tu casa. Tengo algo que decirte.
Después de consolar a mi buen amigo Bin, ya eran más de las 2 de la mañana. Corrí de regreso al dormitorio y accidentalmente me caí mientras pasaba por un camino pavimentado de piedra de 20*20. y cayó fuerte Cuando un perro come mierda, la sensación en ese momento es un dolor agudo en la boca del corazón, ese tipo de dolor que te impide respirar. Sólo puedes contener la respiración y apretar los dientes para sentirte mejor. . Como era temprano en la mañana y no había nadie en el camino, simplemente me tumbé en el suelo un rato antes de levantarme. Cojeé de regreso al dormitorio y revisé. Solo había heridas menores en la piel y ardor en las extremidades. Limpié la herida con agua salada y le puse una tirita.
Era la primera vez que me caía, y caí tan mal, tan vergonzosamente...
3
Este fin de semana fue terrible. Me desperté relativamente tarde y dormí aturdido hasta casi el mediodía. Después de lavarme en el baño, me di la vuelta para regresar al dormitorio con una palangana en la mano. Justo después de dar dos pasos, mi pie resbaló y al instante me caí. Esta vez no tuve tanta suerte. En primer lugar, me sentí muy humillado cuando alguien me vio luchando y tampoco me gustó que me señalaran por detrás. En segundo lugar, mi muñeca estaba torcida y estuvo roja, hinchada y dolorida durante varios días. . Mi compañera de cuarto, Lili, me ayudó a levantarme y a poner los artículos de tocador en el lavabo. Mientras lo hacía, me preguntó si estaba bien. ¡Ni siquiera me di cuenta de que estaba enfermo!
Viejas heridas no han sanado, pero han surgido otras nuevas. Una mañana, una semana después, estaba tranquilamente usando pantuflas y fui al mercado a comprar el pescado pequeño que al gato le encantaba comer. Regateé con el segundo comerciante por un tiempo y gasté un yuan para comprar una libra. mi corazón. Una persona que sabe vivir una buena vida es aquella que sabe hacer un presupuesto con cuidado. En ese momento, "Courage" de Liang Jingru era popular y yo estaba tarareando: El amor realmente necesita coraje para enfrentar los rumores, mientras parezcas afirmativo, ¿mi amor estará ahí?#*か~,,, y la suela de mi El pie resbaló. Impulsado por la inercia, dio uno o dos pasos hacia adelante, instintivamente puso las palmas de las manos en el suelo y se arrodilló sobre su rodilla izquierda. La bolsa que contenía el pez pequeño también voló a varios metros de distancia con un movimiento de mi brazo después de que perdí mi centro de gravedad. La bolsa se rompió y los peces pequeños se esparcieron por todas partes. En cuanto a mí, tengo raspaduras en las rodillas, manos y brazos.
Renuncié y me fui a casa en la segunda mitad del año. Me apunté a un curso de formación intermedia en informática en un centro privado de formación integral en informática, pensando que podría encontrar trabajo en el futuro si tuviera múltiples habilidades.
La clase de capacitación está a unas diez millas de casa y es un verano caluroso, así que viajo a la escuela en bicicleta. Después de la escuela, alrededor de las nueve de la noche, me caí bruscamente de la bicicleta camino a casa. Esta vez no hay duda de que el tejido blando de las extremidades vuelve a estar magullado. Murmuré en mi corazón: 'Ci'ao, ¿qué diablos está haciendo MD este mes? ¡Sigue luchando sin motivo! '. El manillar de mi bicicleta estaba roto, así que no tuve más remedio que detener el auto. Puse mi bicicleta en la primera fila del auto y me senté en la parte de atrás. Mi madre, que estaba esperando en la intersección, pagó la tarifa por mí. .
4
Una mañana de finales de agosto, me paré frente a la ventana de un hotel en la Zona Económica Especial de Turismo de la Montaña Wudang, a cien millas de casa, un poco borracho. y disfrutarlo todo. Debido a que participé en la contratación de guías turísticos, tuve la suerte de destacar entre más de cien solicitantes y quedarme entre los diez primeros.
La formación de guías turísticos tiene cursos de formación física y de danza. Una vez, durante el entrenamiento de danza, mi pareja de baile notó accidentalmente que me temblaban las piernas y estaba tan absorta en el baile que no tenía idea. Hubo otro entrenamiento matutino y noté algo extraño en mi cuerpo debido al ejercicio intenso. Las piernas tiemblan al ejercer fuerza. El entrenador me miró, arqueó las cejas y las comisuras de su boca se curvaron en una media sonrisa. Luego me pidió que saliera de la cola y me preguntó qué le pasaba a mi pierna izquierda. Mentí rápidamente y dije que tenía calambres por la noche. Es cierto que la razón es demasiado descabellada. No se pueden tener calambres todos los días, ¿verdad?
A mediados de octubre estuve hospitalizado durante una semana con un yeso en la rodilla izquierda debido a una caída del ligamento cruzado externo. Durante este período, un médico no sabía qué tipo de instrumento tenía y tocó con mi pierna. Después de unos cinco minutos, mi pierna izquierda comenzó a dolerme y el dolor era intenso. La gente en la habitación no podía contenerla y se retorcía. sus cuerpos y gritaron un par de veces. Me dolió toda la pierna izquierda durante una semana y me sentí tan incómodo que tenía muchas ganas de cortar en pedazos al médico con un cuchillo.
Después de que le quitaron el yeso un mes después, la pierna izquierda se volvió más delgada y la sensación de debilidad aumentó.
Desde entonces, dependo de muletas para caminar y puedo vivir como una persona normal en el pasado, diciendo: "es hora de despedirse".
5
En un abrir y cerrar de ojos, era el duodécimo mes lunar de 2004. Si bien no podía caminar normalmente, las articulaciones de mi dedo meñique y anular de mi izquierda Las manos estaban rígidas y mis dedos no eran flexibles. Mis piernas temblaban violentamente por la noche y me despertaba en la mañana. ¡Hacía puños con ambas manos, como si estuvieran firmes pero débiles como los de un bebé recién nacido!
Mis padres me acompañaron al hospital de la ciudad. Tan pronto como entré a la clínica del Departamento de Rehabilitación Ortopédica y Articular en el segundo piso, el director Wang se levantó y dijo: Niña, camina por la clínica. un par de veces. Cuando terminé de caminar, el director Wang me pidió que me acostara nuevamente y comenzó a golpear por todas partes con un martillo. Después de que me senté, el director Wang se ajustó las gafas, levantó levemente la cabeza, con un toque de tristeza y calidez en sus ojos pálidos, y dijo: Preliminarmente, el andar de la niña es anormal desde el momento en que ingresó al consultorio. Puedes verlo. Además, es probable que la tensión muscular elevada y los reflejos tendinosos hiperactivos en ambas piernas sean problemas del sistema nervioso. ¡Se recomienda el ingreso en el hospital para un examen!
Mamá dijo: Doctor Wang, por favor dígame si la condición de mi niña es grave.
El director Wang dijo: Esto depende de los resultados de la prueba. No puedo darte una respuesta ahora. Bueno, deja que la niña sea hospitalizada primero.
Mi madre preguntó entonces: "¿Qué es lo peor que podría pasar?"
El director Wang dijo: Puede ser parálisis.
Después de escuchar su conversación, me desplomé en la silla en un instante, mi rostro se puso completamente blanco, cada poro de mi cuerpo se llenó de aire frío y mis lágrimas eran como perlas rotas cayendo con estrépito. . ¡Maldita sea! ¿Me quedaré paralizado y confinado a una silla de ruedas por el resto de mi vida? Todavía hay muchas cosas que no he hecho. No he viajado a Yunnan, que es lo que más anhelo, no he tenido relaciones sexuales, no me he casado, no he estado en una cámara nupcial. Estoy omitiendo algunas cosas aquí que no he hecho.
¿Por qué acabé en el departamento de rehabilitación en lugar de en el de neurología? Esto comenzó a partir de una inspección que tuve hace unos meses. El hospital del condado no pudo encontrar la causa de mi pierna, así que fui al hospital local para un chequeo. Después de escuchar mi historia, el director médico me remitió al departamento de rehabilitación de huesos y articulaciones. Como resultado, reveló una resonancia magnética. daño del ligamento. Esta vez vine al hospital para un nuevo examen. Nunca esperé que este fuera sólo el primer prefacio de mi sufrimiento en la vida. El primer día de ingreso se realizó una resonancia magnética del cerebro, la columna cervical, la columna y las vértebras de la cola para descartar compresión tumoral y lesiones intracraneales. Se pudo ignorar una ligera falta de suavidad del acueducto del mesencéfalo.
Al tercer día, después de preguntar sobre la ocupación y el entorno de vida de la familia, la enfermera le sacó sangre y la sangre se envió al Hospital XX de Shanghai para realizar pruebas. Se sospechaba que el tipo de cerebro HLD podía causar trastornos del movimiento. Nuestra ciudad es conocida como la "Capital de los camiones de China". Mi abuelo y mi padre se dedican a la industria pesada y a menudo trabajan con metales no ferrosos. Sin embargo, la resonancia magnética no mostró ninguna anomalía, lo que hizo que el médico. muy preocupado. Tratar con penicilamina. Una semana después, llegaron noticias desde Shanghai de que todos los indicadores eran normales.
Durante la larga semana de espera, el neurólogo y el departamento de rehabilitación se reunieron y me hicieron un electromiograma, que sugirió la posibilidad de una enfermedad de la neurona motora. Teniendo en cuenta que tenía menos de 19 años, no tenía antecedentes familiares y nunca había oído hablar de un paciente tan joven en China, los médicos todavía no podían creerlo ni siquiera con el resultado diagnóstico de oro de la electromiografía. Medio mes después de ser ingresado en el hospital, recibí electroacupuntura todos los días. Después de la acupuntura, me sentí cómoda durante unas horas y mi capacidad para caminar y agacharme mejoraron significativamente. Después de eso, parecía que no había recibido ningún tratamiento. Me dieron de alta del hospital el día 23 del duodécimo mes lunar, día del Año Nuevo Lunar. El diagnóstico fue: 1. Degeneración hepatolenticular. Se continuó tratamiento con penicilamina. 2. ¿Enfermedad de la neurona motora (esclerosis lateral amiotrófica)? . Se recomienda ir a Wuhan para hacerse un chequeo.
6
La presión sobre mi familia no es menor que la mía. En la víspera de Año Nuevo del año en que me diagnosticaron ELA, mi madre no pudo contenerse y rompió a llorar. Fue la primera vez que la vi llorar de manera tan desgarradora. Esta era la desesperación en lo profundo del corazón de un débil. Madre e indefensa. Temblé. Ella caminó temblorosa hacia su madre y tomó un pañuelo para secarle las lágrimas en la cara. Ella dijo: "Mamá, por favor, no seas así. Aún no me han diagnosticado". Mientras decía esto, se secó en secreto las lágrimas que se desbordaban por las comisuras de sus ojos.
¿Te imaginas a un niño menor de 19 años tambaleándose, cayendo y gateando por el suelo? Su vida, ideales, ambiciones, sueños y futuro llegaron a su fin debido a una enfermedad llamada ELA. A medida que la enfermedad continúa progresando, me caigo N veces al día mientras camino en casa. Después de caerme, encuentro la manera de levantarme de nuevo. Es como volver a la época de un niño pequeño, arrodillado en el suelo y gateando. al sofá con dificultad estando de pie con apoyo.
En mayo de 2005, cuando tenía sólo 19 años y pocos días de nacido, fui sentenciado a muerte mediante un certificado médico antes de que mis alas estuvieran llenas en el momento en que me diagnosticaron ELA en el Hospital Hubei Tongji. , acostado en la cama del hospital, olí el olor a muerte por primera vez, me metí la mano en la boca y la mordí, hecho un ovillo, las lágrimas corrían por mi rostro, sintiendo que el mundo se alejaba de mí. , y grité histéricamente en mi corazón ¡No me abandones, ese sentimiento de pánico y pánico aún está fresco en mi memoria!
Un año y ocho meses después del inicio de la enfermedad, el bulbo raquídeo comenzó a verse afectado. Los músculos de la lengua estaban entumecidos y tenía una sensación de hormigueo. La voz nasal era muy pesada y el habla ligeramente. Llorando, solo conteniendo la respiración se podía hablar con fluidez. La cara y la barbilla comenzaron a encogerse, y a simple vista se podía ver claramente que vi un nido. En el tercer año de la enfermedad, mis músculos respiratorios comenzaron a debilitarse y atrofiarse. Tenía miedo del olor del humo. Me sentía asfixiado cuando alguien fumaba delante de mí. A menudo tenía opresión en el pecho, dificultad para respirar y dificultad para respirar. Al respirar, me muerdo la parte interna de la mejilla con facilidad, mastico lentamente y tengo obstrucciones antinaturales en las comisuras de la boca. El agua gotea; el cuello está débil, el cuello está cansado y tiende a inclinar la cabeza.
Ahora soy como una chinche gigante, sin poder hablar, sin poder caminar, sin poder respirar con fluidez, ahogado al tragar, paralizado y sin poder moverme, vivo todo el día en mi habitación, comiendo, Beber, orinar y dormir. Los padres canosos deben servirles con todo su corazón. Con sueños y esperanzas lo soporté día y noche, luchando por soportar los días en los que no sabía cuál vendría primero, si el mañana o el accidente.
Este año cumplo 31 años y no sé cuánto tiempo me queda. Sé que todavía tengo pensamientos y navego por Internet todos los días para encontrar diversión y el sentido de la existencia. Tengo ELA desde hace 13 años.